一名澳洲妇女花了数十年的时间寻求有关其复杂健康状况的答案,并恳求其他妇女不要放弃。
一项针对数百人的民意调查 雅虎生活方式 读者们惊讶地发现,73% 的受访者曾出现过被医生忽略的症状,但事实证明这些症状是真实存在的。
从伊莉莎白记事起,她就一直遭受着各种各样的问题,她经历了地狱般的痛苦,然后又回到了底层,试图找出导致她巨大而永无止境的痛苦的根源。
这位27岁的墨尔本艺术家告诉 雅虎生活方式 她看了「无数」医生、整骨医生、脊椎按摩师、全科医生和物理治疗师以获得埃勒斯-当洛斯症候群(EDS)的诊断。
有些人听了她的话,但很多人没有。
有关的:
「如果医生能够更早发现我的问题,并用正确的药物和治疗来解决它们,我就有可能不会24/7 感到疼痛,」她说。
「很多医生认为生活在24/7 的痛苦中是正常的。
“我推迟了很多里程碑,例如结婚、做母亲和旅行,因为多年来我一直在寻求帮助、花钱、浪费时间来寻求答案。”
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伊莉莎白痛苦的成长经历和症状被忽视
伊莉莎白记得,从小她的健康状况就不太对劲。
她走路超过10分钟就会感到疲惫,她的父母给她起了个绰号「头晕腿」。
在成长过程中,伊莉莎白的视力、牙齿和皮肤都存在问题,而且还存在发育困难,例如交朋友和学习方面的困难。
13岁时,她出现了“生长痛”,并逐渐发展为身体每个关节的深度疼痛。
两年后,她第一次出现半脱位,即脊椎骨不对齐。
这些症状被认为是经期疼痛,因此没有进一步的调查。

她最终被诊断出患有埃勒斯-当洛斯症候群。
(提供)
「没有人真正意识到我正在经历更严重的事情这一事实,」她说。
有时她会服用类固醇霜来解决她的皮肤问题,但这最终让事情变得更糟。
所有这一切显然对她的心理健康造成了巨大的损失,她必须与内心的恶魔和身体的恶魔作斗争。
是什么导致了伊莉莎白的症状?
伊莉莎白厌倦了被医生拒绝,开始做自己的研究,最终得出结论,她患有埃勒斯-当洛斯症候群(EDS)。
据该协会称,这是一组十多种结缔组织疾病,会影响皮肤、关节和血管壁。 梅奥诊所。
这种罕见的综合症可能包括疝气、肌肉张力低、皮肤过早老化和皮肤极度有弹性等问题。
EDS 中的每种疾病都有其自己的特征和症状,患者通常会有非常不同的经验。

这位艺术家一直在与医生不认真对待她作斗争。
(提供)
伊丽莎白说,当她向专家建议她患有EDS 时,她「基本上被嘲笑了」。
但经过一年的恳求转诊风湿病专家后,她见到了一位对EDS 有透彻了解的医生,最终在2023 年得到了正式诊断。
除了这种罕见的疾病外,伊丽莎白还被诊断出患有严重的血管胸廓出口综合征,影响了与心脏相连的动脉。
它影响了伊丽莎白右臂的使用,这对艺术家来说是毁灭性的。她六个月前接受了手术,现在慢慢恢复了手臂的使用能力。
EDS 诊断对伊丽莎白意味着什么
这项诊断最终证实了伊莉莎白长期以来的怀疑。
这不是经期疼痛、忧郁或只需要局部解决方案的病症。
这个诊断并没有治愈她的EDS,但它帮助她更好地控制疼痛。

她分享自己的故事是为了帮助武装他人。
她说,按照医疗系统的建立方式,医生只有有限的时间来确定问题。当涉及到更复杂的事情时,这可能意味着你会被忽视。
但伊莉莎白说,这就是为什么如果你觉得事情不对劲,继续战斗是如此重要。
这位27 岁的女子最近遇到了一位年龄可能是她两倍的女性,她的病史与她非常相似。她刚刚“接受”了她的余生将处于“可怕”的痛苦之中。
「我遇到过很多和我一样受苦的女性,」伊莉莎白说。
「问问你的朋友、你的姐妹、你的母亲、你的祖母,因为女人不会谈论这些事情,」她说。
「这并不是一个真正值得讨论的话题,除非你想被称为疯狂的女士,但它必须如此。
“我认为人们需要意识到周围一直在挣扎的女性,并再次改变这种范式,改变这种对话。”
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